Témoignages de patients
Jeremy
Un patient souffrant de cécité sous dialyse péritonéale utilisant Amia à domicile
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Dale
Un voyage à vélo à travers tout le Canada avec la dialyse
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Jaya
Fait face à sa MRC grâce à
la dialyse à domicile
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nancyVivre en grand avec la dialyse péritonéale

Nancy, Directrice du marché des croisières au Port de Québec, a fait l’expérience de toutes les options qui s’offrent aux personnes atteintes d’insuffisance rénale en matière de traitement : la dialyse péritonéale ambulatoire continue (DPAC), la dialyse péritonéale automatisée (DPA), l’hémodialyse (HD) et la greffe rénale.

Atteinte de polykystose rénale à la naissance, Nancy a grandi en sachant comment évoluerait sa maladie. Sa mère souffrait elle aussi de polykystose rénale et d’insuffisance rénale. Lorsque ses reins ont commencé à défaillir, Nancy et son équipe de médecins et d’infirmières en soins rénaux à l’Hôtel-Dieu de Québec ont pris la décision d’amorcer une dialyse péritonéale (DP).

Nancy s’est fait poser son cathéter de DP en août 2012 et a commencé la dialyse péritonéale ambulatoire continue (DPAC) à la mi-septembre, puis est passée à l’emploi d’un HomeChoice cycleur pour dialyse péritonéale automatisée en octobre 2012.

Au départ, lorsqu’elle a débuté la DPAC, Nancy a trouvé qu’il fallait s’habituer au poids de la solution dans son abdomen. À mesure qu’elle a commencé à sentir les effets positifs de la dialyse et qu’elle a réalisé qu’elle avait bel et bien besoin de ce traitement et qu’elle en tirait des bienfaits, le passage à la dialyse est devenu plus aisé.

L’apprentissage du HomeChoice cycleur pour la DPA s’est fait sans heurt, grâce à la formation offerte par les infirmières et l’équipe de médecins de l’Hôtel-Dieu de Québec. Nancy estime que c’est cette formation qui a fait qu’elle a pu apprendre rapidement et facilement à utiliser le cycleur. « J’ai reçu 2 journées de formation avec les infirmières de l’hôpital et quelques jours plus tard, je faisais fonctionner le cycleur toute seule. »

Nancy explique qu’elle a choisi la DP parce que c’est la forme de dialyse qui se conformait le mieux à son mode de vie idéal : travailler, voyager et ne pas être contrainte par un horaire d’échanges pendant la journée. « Bien que les autres types de dialyse aient aussi des avantages, ils ne me convenaient pas, étant donné ce que je recherche dans la vie. Avec la DPA, ma vie est retournée à la normale et je pouvais faire tout ce que je voulais. »

Tout en suivant sa DPA, Nancy a pu reprendre le travail et voyager en Europe et sur les côtes Est et Ouest de l’Amérique du Nord.

Quand on lui demande comment elle a composé avec tous les changements découlant de son insuffisance rénale, Nancy dit qu’elle se rappelle souvent une expression qu’elle a entendue il y a longtemps, alors qu’elle voyageait : « On ne peut pas contrôler le vent, mais on peut ajuster ses voiles ».

« Avec la dialyse, il y a toujours des ajustements à faire parce que quelque chose change : on pèse un demi kilo de plus, alors il faut modifier son traitement ce soir-là… son taux de phosphore a augmenté, et il faut modifier son alimentation, etc. On ne peut pas contrôler ce qui va se passer avec la maladie rénale. Une fois que j’ai compris qu’avec la maladie rénale viennent ces fluctuations et que j’ai arrêté d’en avoir peur, j’ai appris comment ajuster mes voiles en fonction du vent. »

Récemment, en juin 2015, Nancy a reçu une greffe rénale et sa vie a encore été bouleversée, pour le mieux, parce que, comme le dit Nancy, une personne magnifique a signé sa carte de don d’organes et lui a offert ce miracle.

image du Vieux-Port de Québec : Gilbert Bochenek